◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後◆退院1年1か月

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急性リンパ性白血病フィラデルフィア陽性の治療から、退院して1年と1か月たちました。

1年以上たってくると、体の変化もあまりないのですが、疲れやすさは感じます。

今回は、今私がどんな生活をしているかをお話したいと思います。

病歴・治療歴

始めて読む方のために、病歴や治療歴を簡単に書かせていただきます。

20歳~ 腹痛や下痢、痔が続く

21歳 クローン病と判明

クローン病とは…原因不明の病・難病・口から肛門までの消化器に異常をきたす

21歳~27歳 クローン病の治療のため入院 3回

35歳まで クローン病は処方された薬剤の効果で、体調が安定

2か月1度 クローン病の定期健診

クローン病の定期健診の血液検査で異常か見つかる

2020年4月(35歳) 白血病が判明治療開始

2020年8月 さい帯血移植

さい帯血移植」「…骨髄移植のようなもので、血液の元となるものを、赤ちゃんのへその緒から採取した細胞を移植すること

2020年10月 退院

自宅で仕事

私の仕事は「ネット記事(ブログ)」を書くことなので、ほぼブログ書いて毎日過ごしています。

机に座って、ただ書くだけなので、体力は全く必要ありません。

以前は、会社に勤めていたため、朝早く起きて、会社に一番につくようなタイプの人間でした。

それが今では自宅で仕事をするので、遅くまで寝ています。

一応7時前に起きるように、目覚ましをかけているのですが、結局2度寝をして、8時過ぎくらいに起きます。

8時ならいい方で、11時に起きてしまったことも何度もあります。

こんなに遅く起きるのは、正直な気持ち、情けないと思っています。

「人としてどうなのか?」そんな気持ちになることもあります。

遅く起きてしまう理由は、体がきついからです。

どうにか、この状態を克服しなければいけない、と思っているのですが、まだ解決策はありません。

何とかブログをかけている時はいいのですが、体がいつもよりもダルいと感じるときもあり、その時は、一日中テレビを見て、気づいたらテレビを見ながら眠っています。

一日中寝ても、夜もしっかり眠れるので不思議です。

世の中には、精神的な病気で、働くことができない人もいますが、その気持ちが分かるような気がします。

でも、私の場合は、家でできる仕事をしているので、どうにか今の状態でも、頑張れる自分になる努力をしたいと思っています。

恐らく、以前みたいに、仕事をガンガンやれる自分には戻れないので、今の体と精神状態でも、うまくやっていけるように工夫が必要なのでしょう。

雪女…

1年たっても、体の乾燥は良くなりません。

退院してすぐよりも、状態はましになりましたが、黒い服を着ると、服の内側に白い粉がたくさん付きます。

そうならないように、ボディークリームもたくさん塗っているのですが、これ以上はよくならないみたいですね。

頭のフケもひどいので、毎日保湿をしています。

頭の場合は髪があるので、保湿しすぎると、髪がベタベタになってしまいます。

そのため、適度に塗る必要があります。

体をさすると、粉がたくさん出るので、私はもしかすると、「雪女」になってしまったのかもしれないと、思うようになりました。

頭もさわると、フケがでます。

見える部分なので、極力触らないようにしてます。

触ると髪が真っ白になってしまって、はたいても静電気で、中々とれないんですよね。

通院・血液検査

毎月病院に行って、血液検査で大きな問題はありませんが、腎臓数値が少し高い状態が続いています。

大きく問題あるわけではありません。

主治医の先生からは水分をしっかり取るようにと言われているため、お茶をよく飲むようにしています。

いつも体がダルく、きつさを感じることを、先生に相談したら、貧血の検査も追加で診てもらうことにならいました。

鉄分の数値をみると、正常値が40µg/dL ~180µg/dLなのですが、私は25µg/dLでした。

主治医の先生の話によると、鉄分は少ないが、貧血ではないので問題ないようです。

ダルさの原因は分かりませんが、付き合うしかないということなのでしょうね。

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