◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院10か月】

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リンパ性白血病の大きな治療を終え退院して、10カ月になりました。

髪も伸びてきたので、縮毛矯正(ストレートパーマ)をかけました。

ストレートパーマかけた後
ストレートパーマかける前

髪型だけで、印象が違いますね…

やっと普通の人になったような気がします。

闘病中の髪型 → こちら

病歴・治療歴

始めて読む方のために、病歴や治療歴を簡単に書かせていただきます。

20歳~ 腹痛や下痢、痔が続く

21歳 クローン病と判明

クローン病とは…原因不明の病・難病・口から肛門までの消化器に異常をきたす

21歳~27歳 クローン病の治療のため入院 3回

35歳まで クローン病は処方された薬剤の効果で、体調が安定

2か月1度 クローン病の定期健診

クローン病の定期健診の血液検査で異常か見つかる

2020年4月(35歳) 白血病が判明・治療開始

2020年8月 さい帯血移植

さい帯血移植…骨髄移植のようなもので、血液の元となるものを、赤ちゃんのへその緒から採取した細胞を移植すること

2020年10月 退院

食事制限解除

前回の通院の時に、「発酵食品と、生ものを食べても良いとの許可」を主治医から頂きました。

納豆やヨーグルト、梅干し、さらに、お刺身も食べれるようになります。

食事制限で、大きな不都合はなかったのですが、外食などは色んな食材を使ってあるため、気を付けて注文する必要がありました。

解禁して、さっそくヨーグルトや、お刺身を食べました。

お腹の不調もなさそうだったので良かったです。

耐性獲得-卵アレルギー

骨髄移植(さい帯血移植)をしてから、私は以前なかった、卵アレルギーになってしまいました。

卵アレルギーと気づいたのは、今年(2021年)1月です。

退院してすぐのころは、骨髄移植による副作用GVHDを抑えるために、免疫抑制剤を大量に服用します。

そのため、卵を食べても何の症状もありませんでした。

GVHD…移植された細胞が移植された人の体を攻撃することで、臓器障害などの様々な症状が起こること

しかし、少しづつ免疫抑制剤を減らすことで、卵を食べた時に、体調が悪くなったのです。

検査した所、卵アレルギーになっていました。

骨髄移植をすると、提供者の体質になるそうで、私は食べ物のアレルギーはありませんでしたが、なってしまったのです。

小さな子どもの多くは、卵アレルギーを持っています。

しかし、少しづつ卵を摂取することで、「耐性獲得」します。

卵が食べれるようになるのです。

しかし、大人の食物アレルギーは「耐性獲得」は難しいと現在は考えられています。

私はそれでも、もしかしたら、卵を食べれるように「耐性獲得」できるのではないかと、考えて少しづつ卵にチャレンジしてみることにしました。

卵ボーロを一日に3粒食べることから始めました。

3粒でも弱い吐き気を感じます。

1~2時間ほど、具合が悪くなります。

それを3日ほど行いました。

すると、普通の食事でも、お腹の調子が悪くなってきたため、中止しました。

卵を食べなくても、食後2~3時間後にお腹の冷えや、違和感を感じるようになりました。

吐き気・嘔吐・湿疹

急に体調が悪くなりました。

吐き気が強く、嘔吐しました。

食欲がなくなり、水分もほとんど取れなくなりました。

次の日は、少し回復しましたが、吐き気が少しありました。

さらに次の日からは、顔に湿疹ができました。

湿疹が所々でき、顔全体が痒くなった

なぜ、体調が悪くなったのか考えました。

具合が悪くなった前日に、エアコンの掃除をしていました。

掃除用の薬剤を使って、掃除をしたため、家の中が薬剤のニオイがしていました。

そして、その日に美容室でストレートパーマをしました。

美容室でも薬剤のニオイが漂っていて、帰っても髪に付いたニオイがプンプンしていました。

エアコンと、髪の薬剤のニオイで、体調が悪くなったかもしれないと、私は思っています。

体調が悪化する前にも、卵を少しづつ食べていたので、体力が落ちていたのかもしれません。

体調は3日で改善しましたが、食後2~3時間で、腹痛が起きるようになっていました。

クローン病の症状

腹痛は、クローン病の症状に似ていました。

腸に炎症が起きていると、このような痛みがあります。

今の腹痛は軽いですが、気を抜くと、これが少しづつ悪化するのが分かります。

繊維の多い食品を食べると、腹痛が強くなります。

炎症している腸の中の壁に、食べ物が当たっているのだと思います。

クローン病がひどい時に、お米を食べても腹痛は少なかったことを覚えていたので、今日はお茶漬けを食べました。

お茶漬けでは、腹痛はほとんど感じませんでした。

しばらくは、油の多い食事や、野菜の繊維が多いモノは避けるようにしようと思います。

卵に挑戦しようとしたせいで、消化器官を傷つけたのかもしれないので、卵の「耐性獲得」は、主治医と話をして検討するべきだったと反省しています。

腹痛が起きたり、体調を崩すと、免疫が落ちるため、白血病の再発は増します。

私は白血病の中でも、再発しやすいタイプなので、こんなことがきっかけで再発したら、自業自得としか言いようがありません。

コロナワクチン2回目

コロナワクチン2回目は1回目ほど副作用はありませんでした。

1回目の当日は、熱や倦怠感は無かったものの、動くだけでも、注射した方の腕に痛みがありました。

腕の痛みは2日でなくなりました。

ワクチン接種2回目の当日は、腕の痛みがありませんでした。

しかし次の日から、わずかに腕に痛みを感じました。

この痛みが4日間ほど続き、その他の副作用はありませんでした。

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