【急性リンパ性白血病】さい帯血移植してもうすぐ3年

リンパ性白血病の発症は2020年の4月でしたが、さい帯血移植をしてもうすぐ3年になろうとしています。（8月に移植）

初めて私の闘病日記を読む方にも分かりやすいようにちょっと解説したいと思います。

白血病には「骨髄性」と「リンパ性」に分かれ、主に大人に発症するのは「骨髄性」なので、「リンパ性」の白血病を発症するのは稀といわれ1年間での発症率は10万人に1人程度といわれています。

リンパ性の中でもさらに分類分けがあり、「フィアデルィア染色体」陽性・陰性と分かれますが、陽性の方が予後が悪いと言われています。

「予後」とは、その後の経過のとこで、再発のリスクが高い・体調の改善が好ましくないなどの意味があります。

私はその「フィアデルィア染色体異常」と診断され、通常の抗がん剤治療だけでは病気が良くならない可能性が高いということで、「さい帯血移植」をしました。

「さい帯血移植」は骨髄移植のようなもので、血液の元を赤ちゃんのへその緒からもらって移植します。

入院中は治療が順調に進み、退院して自分なりに体調に気を付けながら過ごして、気が付けば移植から3年経過しようとしています。

外出の度に体調不良

さい帯血移植をして3年になろうとしていますが、相変わらずの体調です。

写真を見ると元気そうだと思われるかもしれませんが、実際のところは単純に説明できる体調ではありません。

外出すれば、ほぼ毎回体調が悪くなります。

今のところ外出中に気分が悪いということはないのですが、帰宅すると急にどっと疲れが生じ、強い眠気に襲われます。

頭が重くなって、起きているのが辛くなるので、そのまま眠ります。

そして、次の日には朝起きるのがとてもしんどくなり、起きても頭がズーンと重く、吐気や具合の悪がを感じるので、1日中眠ります。

そんな日が1週間ほど続き、段々と調子を取り戻して、やっと仕事をしようと言う気持ちが起こります。

私が家で過ごすような状態を人に見せたとすると、きっとこう思われるだろうといつも思います。

「なんてだらけた生活をしているんだろう？」

骨髄移植やさい帯血移植をすると、白血病が治っても多くの人が今までとは違う生活をしなければなりません。

髪の毛はウィッグ

前にも闘病日記で、お話しましたが髪の毛はウィッグです。

白血病治療により、髪の毛が1部生えなくなりました。

前髪と頭頂部が薄く、もみやげの毛も伸びなくなり、髪をキレイにセットすることができなくなりました。

ウィッグの方が見た目が良いので、私は一生ウィッグでいこうと決めました。

ウィッグはセットが簡単です。

しかし、夏場は暑く、締め付け感があり頭痛を感じる時もあるので、外出から帰宅したらすぐにウィッグを外します。

耳の痛み

最近の症状で、一番困るのが耳の中の痛みです。

痛みが起きる原因はGVHDの症状で、GVHDとは骨髄移植（さい帯血移植）をすると、自分の血液を全て無くし、他人の血液にしてしまうので、血液が体に対して攻撃することを言います。

体は私が持って生まれた細胞なのですが、血液は全て他人の細胞なので、血液が体を異物と勘違いをして攻撃をするのです。

GVHDによって、命の危機になる人もいるくらい大変な症状なのですが、私は幸い内蔵などに強い症状がなく生活ができているので、命の危険はありませんでした。

しかし、定期的に体調を崩すので、その度にGVHDで耳の中が痛くなります。

体調を崩すと、その症状を直すために免疫が活性化され、過剰に働く免疫が体までも傷つけることでGVHDの症状が出てしまいます。

そのせいで、私は2年ほど耳かきができていません。

定期的に耳の中があれるので、強いステロイド軟膏を塗っています。

皮膚の炎症

皮膚は体調を崩すと色々な所に肌荒れを起こします。

耳だけでなく、足、おへそ、顔、頭など色々な部分がGVHDによる、肌荒れを起こします。

その度に免疫を抑制する機能がる「ステロイド軟膏」を塗っているのですが、お風呂上りに塗ることが多く、体中に塗るのに時間がかか事がストレスです。

そして、体がベタベタすることはもっとストレスになっています。

ステロイド軟膏そのものがベタベタするので、それをどうにか薄く塗ってベタベタしないように工夫するのですが、それでもベタベタです。

服を着てもベタベタ、寝るときもベタベタするのでとても困っています。

肌荒れは人に見えるほどの症状ではありませんが、痛かったり、強い痒みが出ることもあり、ひどい時は全身が痒いことや皮膚の中が痒いと感じる時もあります。

目の痒みと出血

目の痒みが出る時もよくあるので、ステロイドの目薬を使っています。

たまに、白目から血が出ている時があるのですが、一度大量出血をしていて目が真っ赤になっていることがありました。

視界には問題なかったので、主治医も問題ないと判断されたのですが、これだけ血が大量に出ると恐怖をかんじますね。

大量の出血は時間と共に下の方に流れて、血は吸収され元通りの目に戻りました。