◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院1年】

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急性リンパ性白血病フィラデルフィア陽性の治療から、退院して1年になりました。

1年たってもまだ、薬を飲んでいますが、量はだいぶ減りました。

体調の方も少しづつ安定してきて、どんな時に体調を崩しやすくなるのかを、今の自分が理解できるようになってきたところです。

今までとは体は違いますが、1年たったので、自分の体に慣れてきています。

さい帯血移植骨髄移植)をしているため、そのための治療で体のダメージを受け、移植によって新しい血液が自分の体を攻撃するというものも、自分の状態を理解できてきました。

病歴・治療歴

始めて読む方のために、病歴や治療歴を簡単に書かせていただきます。

20歳~ 腹痛や下痢、痔が続く

21歳 クローン病と判明

クローン病とは…原因不明の病・難病・口から肛門までの消化器に異常をきたす

21歳~27歳 クローン病の治療のため入院 3回

35歳まで クローン病は処方された薬剤の効果で、体調が安定

2か月1度 クローン病の定期健診

クローン病の定期健診の血液検査で異常が見つかる

2020年4月(35歳) 白血病が判明治療開始

2020年8月 さい帯血移植

さい帯血移植は骨髄移植のようなもので、血液の元となるものを、赤ちゃんのへその緒から採取した細胞を移植すること

2020年10月 退院

1年で伸びた髪の長さ

退院3週間(2020.10)

昨年の10月に退院しましたが、抗がん剤や放射線治療により、髪がほとんどなくなりました。

こんなに薄くなった髪でも切らなかったのは、もしかすると、途中で脱毛がストップして、新たに髪が生えてくるかもしれないと思ったからです。

しかし、ここまで薄くなっては、あまりに見すぼらしいと思い自分で髪を切りました。

生えている髪も少なかったため、簡単に髪を切れました。

1年後(2021.10)

あれから、1年でここまで髪が伸びました。

何度か整えるためにカットもしています。

伸びるのが早いのは、耳の横が早いですね。

頭頂部の方は伸びるのが遅く、毛の量も減ったような気もしています。

点滴の跡

入院中は「中心静脈カテーテル」を挿入していました。

普通の点滴は、腕から繋ぎますが、さい帯血・骨髄移植前の治療は、「たくさんの薬」と「栄養」をここから送るため、大きな血管に点滴を繋ぐ必要があり、それが大きなキズ跡になっていました。

中心静脈カテーテル挿入時

1年たち、キズ跡はだいぶ目立たなくなってきました。

点滴跡

1年してもキズ跡が残るのは、点滴を繋ぐ期間も長かったのかもしれませんが、年齢のせいかもしれません。

若い方は早く消えて、年を取った人ほど残りやすいのかもしれません。

生理がくる

白血病の治療中は、出血すると血が止まらなくなる可能性があったため、生理がストップする薬を飲んでいました。

さい帯血移植前から、その薬の処方は終わったのですが、退院して半年以上たっても、生理は来ませんでした。

そのため、産婦人科で生理を誘発するための薬を処方されました。

飲んで1か月ほどすると、生理が来るようになりました。

2年近く生理がなかったため、少しめんどうですが、生理があった方が体には良いということだったので、このまま生理がしっかる来るようになると嬉しいです。

体調

今の私の体調は、少し体が弱いという状態です。

以前までは食べ物を食べて、お腹を下したり、嘔吐することはありませんでしたが、少しでも食べ物に異常があると、腹痛が起きたりや嘔吐するようになりました。

そのため、なるべく、食べ物はしっかり加熱するように注意しています。

以前は無かった、卵アレルギーになったので、卵が入っている食べ物は注意するようになりました。

しかし、全く食べれないわけでなく、少し卵が含まれるくらいなら食べれます。

お菓子を食べた時に、卵が多いか少ないかで、具合が悪くなることがあるので、食べれない食べ物はメモするようにしています。

アキレス腱には違和感があり、突っ張った感覚があるため、急に動くと痛める危険があります。

動き出しはゆっくりでも、しばらくすると、普通に動けるようになります。

こんな感じで、自分の体が今までとは変わりましたが、慣れてきました。

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