【急性リンパ性白血病・クローン病】臍帯血移植1年半経過

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急性リンパ性白血病の治療のため、さい帯血移植骨髄移植と類似した治療)を行ってから、1年半たちました。

1年前と比べると、とても体の調子は良いです。

ほぼ完ぺきに近いと思います。

では、現在の状況について、お話していきますね。

病歴・治療歴

始めて読む方のために、病歴や治療歴を簡単に書かせていただきます。

20歳~ 腹痛や下痢、痔が続く

21歳 クローン病と判明

クローン病とは…原因不明の病・難病・口から肛門までの消化器に異常をきたす

21歳~27歳 クローン病の治療のため入院 3回

35歳まで クローン病は処方された薬剤の効果で、体調が安定

2か月1度 クローン病の定期健診

クローン病の定期健診の血液検査で異常か見つかる

2020年4月(35歳) 白血病が判明治療開始

2020年8月 さい帯血移植

さい帯血移植」「…骨髄移植のようなもので、血液の元となるものを、赤ちゃんのへその緒から採取した細胞を移植すること

2020年10月 退院

フケが出なくなった

前回の闘病日記「1年1か月経過」の時は、頭のフケが良くならず、悩んでいました。

フケが目立つ頭

人と会った時に、「不潔に思われるかも…」そういう悩みがありましたが、1か月ほど前から、フケが治まってきました。

今でも、頭皮用の「ステロイド塗布剤」を塗っているのですが、以前は塗っても塗っても、良くならなかったのが、今は頭を触ってもフケが出るようなことはありません。

ただし、まだ薬を塗らないと、フケがでてくるので、完璧ではないですね。

でも、薬で抑えられるので、それだけでもよかったと思っています。

少し不調もあり

1年半くらいたつと、体調も安定はしてきています。

しかし、軽い吐き気?が起きることもあり、勢いよく食べると、嘔吐するという症状がたまに現れます。

原因は不明で、この症状が出るのは、1か月おきくらいかと思います。

嘔吐はするものの、具合が悪いとは感じないので、生活は普通にできています。

ただ、嘔吐しやすい時期は、人には会いにくいですね。

食事中に吐き気が出ると、困るし、周囲も心配するだろうし…

これの症状とは別に、出かけた次の日から、3~4日程度、体がだるくという症状もあります。

そうなると、仕事もできなくなり、一日中寝てしまいます。

でも、1年前は出かけた次の日は、具合が悪くなり、1週間以上寝込んでいました。

今は少し良くなったのかと思っていますが、外出しただけで、しばらく何もできなくなるというのは大きな問題だと思っています。

やる気も起きず、寝てばっかり、家事をしようとしてもだるいので、最小限の活動しかしません。

寝て、テレビを見ています。

こんな時は、スマートフォンを使うのも嫌になります。

「世の中の人は仕事をしているのに、自分は何をしているんだ」と自己嫌悪に陥ります。

もしかすると、ずっと何もやる気が起きないかもしれないという不安も襲ってきます。

でも、今までの自分の体の傾向として、3~4日程度で、仕事ができるほどのやる気、体力、思考力も戻ってきます。

現在飲んでいる薬

1年半たちますが、GVHDの影響で、「ステロイドと免疫抑制剤」をいまだに服用しています。

※GVHDとは…骨髄移植で移植された血液細胞が、患者の体を敵とみなし、攻撃すること

この薬以外に、1か月に1度「骨粗鬆症予防の薬」も服用。ステロイドの副作用で、骨がもろくなるため。

「ステロイドと免疫抑制剤」はどちらも、GVHD予防のための薬で、免疫を抑制する薬になりますが、その薬を飲んでいるため、通常より菌やウイルスに感染しやすくなり、それを予防するため他の薬も飲んでいます。

この2つの薬がなくならなければ、他の薬もなくなりません。

主治医からは、1年経過しているので、「ステロイドと免疫抑制剤」は、服用していない人が多いと聞きました。

「再発もしてないし、順調です」と言われますが、小さな体調不良が続き、薬が中々減らず、今に至ります。

※便秘薬は、白血病になる前から服用

※鉄剤は、血液検査で鉄分が多く不足しているため、病院の処方の鉄剤よりも、体に合うためサプリを飲んでいます。主治医は了承済み

退院当時よりも薬が減ったので、薬を飲むことは苦ではありませんが、「免疫抑制剤」を服用していると、抗がん剤が飲めないので、心配があります。

私はリンパ性白血病の中でも、再発しやすい「フィラデルフィア染色体陽性」というタイプだったので、さい帯血移植後も、予防のために、数年間抗がん剤を服用しなければいけないんです。

それから、白血病の治療スタートから、ステロイドを2年程服用しています。

ステロイドには、ムーンフェイスという副作用があり、長期間服用すると、顔が真ん丸に膨れます。

今は飲んでいる量も少ないのですが、自分の感覚では、少し顔がふっくらしている気がします。

体重はやせ型だけど、顔だけ少しふっくらしているからです。

人から見て、不自然な顔のふっくら感ではないため、あまり気にしていませんが、ステロイドがなくなると、顔がしぼんで、一気に老け込むのではないかと、心配しています。

今の私 2022.1
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