リンパ性白血病の発症は2020年の4月でしたが、さい帯血移植をして2年半経過しました。
気づいたら3年目に突入していました。
初めて私の闘病日記を読む方にも分かりやすいようにちょっと解説したいと思います。
白血病には「骨髄性」と「リンパ性」に分かれ、主に大人に発症するのは「骨髄性」なので、「リンパ性」の白血病を発症するのは稀といわれ1年間での発症率は10万人に1人程度といわれています。
リンパ性の中でもさらに分類分けがあり、「フィアデルィア染色体」陽性・陰性と分かれますが、陽性の方が予後が悪いと言われています。
「予後」とは、その後の経過のとこで、再発のリスクが高い・体調の改善が好ましくないなどの意味があります。
私はその「フィアデルィア染色体異常」と診断され、通常の抗がん剤治療だけでは病気が良くならない可能性が高いということで、「さい帯血移植」をしました。
「さい帯血移植」は骨髄移植のようなもので、血液の元を赤ちゃんのへその緒からもらって移植します。
入院中は治療が順調に進み、退院して自分なりに体調に気を付けながら過ごして、気が付けば移植から3年目になっていました。
体重減少
体重は退院してから減少しました。
今は食べても太らないような体になったようです。
退院してすぐの体重は46キロほどありましたが、今は44キロほどになりました。（身長166センチ）
入院する前は、52キロあったので、以前より8キロほど痩せています。
体重が減少して太らないことも気になりますが、体重を計るといつも44.3キロの表示になります。
1年前は45.3キロが長く続いた時期もありました。
なぜか図ると、ぴったり同じ数字だたので壊れていないか気になり、本などを持ってみるとその時はしっかり増加します。
なぜ、体重が一定になる時期が多いのかが少し疑問です。
使っている薬
飲み薬はだいぶ少なくなりました。
ステロイドは今年1月にすべてなくなり、その時は離脱症状もなくてスムーズに薬を減量できました。
現在はカビ予防・便秘・細菌感染予防・帯状疱疹・胃酸の分泌を抑える・免疫抑制剤・女性ホルモンの薬を飲んでいます。（左から紹介）
塗り薬・目薬も使用しています。
体調が良い時は、これらの薬は使うことは無いのですが、体調を崩した後に免疫が活性化され様々場所に皮膚症状が現れるので、痒み・赤みが出た時に使用しています。
下の2つの塗り薬はステロイド軟膏ですが、左のデルモベートが最も強く、使っているのはほとんどこれです。
場所によって、薬を変えるように言わているのですが、強いステロイドを使った方が一気に治るのでそうしています。
最近は目も痒くなるのですが、これも困った症状で、目薬のステロイドを使用することもあります。
あと、もう一つの目薬は細菌感染を疑う時に使用します。
青いフタもステロイドで、ピンクのキャップは血流促進効果があり、全身に痒みが出た場合は2つを合わせて体に薄く塗っています。
なかなか全ての薬が終了するのには時間がかかると、強く実感していますね。
そして、私の白血病のタイプは再発の可能性が高いので、「抗がん剤」を5年間飲むことが推奨されています。
今は免疫抑制剤が残っているので、全ての薬がなくなった時に、抗がん剤を飲むという話を主治医とは話しています。
気づいたら3年目なので、抗がん剤飲まなくても問題ないかもしれないとも思ってしまいますが、推奨するのであればやはり飲もうとは思っています。
現在の体調
今の体調は「だいたい良い」という表現を使うのが適切かもしれません。
入院中に看護師さんに言われたのですが、「移植した後は今までの自分とは違いますよ」といわれました。
「病気前の健康な体には戻れない」という意味だったのですが、真実を聞きたくて私から質問したのに、その言葉が心に刺さり悲しくなりました。
3年目になっても、完全な健康体には戻れていません。
看護師さんが教えてくれたことは本当でした。
その時に看護師さんは「自分で上手く体と付き合っていきましょう。」とも言っていました。
たしかに、体が完全ではなくても自分なりの工夫をすることで、生活の質が大きく低下したとも思っていません。
ある程度は普通に人と変わらないように生活することは可能ですし、たまに体調を崩す程度なので、工夫すれば以前と変わらないような生活はできていいます。
大きな問題は体に起こっていません。
移植後には、新しい血液が体を攻撃することが多々あるのですが、重要臓器を血液が攻撃すれば、命の危機まで生じますが、私の場合はそのようなことはありませんでした。
小さなことを言うと、唾液が出にくく舌が乾くので、水分を多く摂取してトイレが違いということ。
それから、外出するとたまに具合が悪くなり、具合が悪くなったその後は免疫反応によって、最近は目の周り・眼球が痒くなることと、耳の中がものすごく痒いということ。
あとは、皮膚にも少し痒みの症状が現れますが、ステロイド軟膏の強いタイプを塗れば早めに痒みは治まります。
もう一つ不満をいうと、髪が薄くなって毛量・太さがないということ。
この髪ではセットが難しいと感じているので今は、外ではウィッグを使っています。
安いウィッグを使っているので、多少違和感がありますが、地毛でいるよりよほど見た目は良いので不満はありません。
ただし、夏はウィッグは暑いので困りますね。
でも私の場合は外出することは少ないので、気になることほとんどはありません。
現在の活動
家にばかりいるのは不健康だと思って、半年くらい前からたまに朝歩いています。
最初はなるべく毎日歩いていたのですが、動きすぎるとそれで体調を崩すこともあるので、慣らしながら歩いているという感じです。
筋力低下も気になるところですが、コミュニケーション力の低下も心配です。
自宅でブログばかり書いて人と話す機会もないので、会話の能力が落ちていることに実感があります。
もともと、話すのは上手ではありませんでしたが、人と会わなくなると話したくても言葉が出ないし、上手に伝えることができなくなっていました。
文章を書くということには慣れがあるので、大体は浮かんできますが、言葉を発するというのは意外に難しいことだと思います。
それで今年に入ってからは、モーニングセミナーというものに参加しています。
倫理法人会が行っている「経営者セミナー」です。
倫理と聞くと、宗教のようだという印象も持たれるかもしれませんが、「みんなで自分を高めましょう！」みたいなことをやっている団体です。
だからこそ、毛嫌いする人もいると思いますし、でも私の場合は人と話す訓練だと思て参加しています。
そして、色々な仕事をしている人に出会うことができ、自分の仕事に生かすアイデアも浮かんできて、色々なメリットがあります。
体のリハビリ・話す練習・体力アップ・精神面・発想力アップなどの効果を私にもたらしています。
毎週火曜日に「福岡博多みなと倫理法人会」のモーニングセミナーに参加中です。
